Astmasta on onneksi
jaettu jo niin paljon informaatiota että ainakin sairauden pääpiirteet ovat suurimmalle
osalle ihmisistä tuttuja. Kuinka moni sitä vastoin on edes kuullut sairaudesta
nimeltään Alfa-1-antitrypsiinin puutos?
Sairastan astmaa ja
Alfa-1-antitrypsiinin puutosta - oikeastaan olen aina ollut "Alfa
Ykkönen" ja sen sekä muutaman muun altistavan tekijän yhteisvaikutuksesta
sairastunut astmaan.
Haluan kertoa miten
oma sairauteni on edennyt, lähinnä kolmesta viime vuodesta jotka ovat mullistaneet
elämäni täysin. Olen nimittäin vakuuttunut siitä että pystyn valamaan rohkeutta ja
uskoa parempaan kaikkiin teihin jotka olette samassa tilanteessa koska itse olen joutunut
olemaan rohkea, pitämään puoliani ja vakuuttamaan eri tahoille että itse tiedän
parhaiten oman kehoni ja omat tuntemukseni.
Aina en ole onnistunut mutta tarpeeksi usein kuitenkin. Tietysti on ollut päiviä jolloin
olen pelännyt ja itkenyt ja tuntenut itseni sekä turhaksi että turhautuneeksi! Eihän
minun kuulunut sairastua niin vakavasti etten 50 vuotiaana enää voi olla työssä -
minä joka olin tottunut olemaan tehokas ja touhuamaan kaikkea silkkimaalauksen ja
taloremontin väliltä!
Sairastuin astmaan
vuonna 1985. Sekä astma- että Alfa1-diagnoosi vahvistettiin 1986.
Sairastuminen olisi ollut tosiasia joka tapauksessa enemmin tai myöhemmin mutta luultavaa
on että kymmenen vuoden jakso jolloin tein kuvakudoksia altisti minut pölylle niin
paljon että se nopeutti sairauden puhkeamista. Pääsin kuitenkin kuntoutukseen ja
lääkitys saatiin kohdalleen.
Elämä jatkui suhteellisen normaalisti toimistotyön merkeissä. Alfa1:stä ei sen koomin
puhuttu, se oli vain yksi paperi muiden joukossa sairaalan arkistossa. Tihutyötä se
kuitenkin teki kehossani koko ajan.
Vasta vuonna 1995 kun
työssäolo alkoi olla ylivoimaisen vaikeaa anoin ja pääsin uudelleen Hengitysliitto
Helin järjestämään kuntoutukseen. Siellä eräällä luennolla kuulin sanan Alfa1 ja
tajusin että minussahan on juuri se! Hengitysliitto oli perustanut "Harvinaisten
hengityssairauksien resurssikeskuksen" joka rekisteröi ja tekee työtä harvinaisia
hengityselinsairauksia sairastavien hyväksi. Vasta silloin minulle ensimmäistä kertaa
kerrottiin mitä Alfa1 tarkoittaa ja miten se pikku hiljaa tuhoaa keuhkot. Eipä ollut
mukavaa kuultavaa...
Siellä saatiin kuitenkin puhallusarvoni vielä nostetuksi 270:een. Olen miettinyt syitä
siihen, varmasti se että työssä olevaa paperipölyä ei ollut oli yksi syy, mutta yhtä
varmasti vaikutti se että kuntoutuspuitteet olivat mahtavat! Oli kesä ja luonto
parhaimmillaan, oli huolenpitoa ja ymmärtämystä ja todellista välittämistä, oli
arvokasta tietoa antavia luentoja, liikuntaa ja yhdessäoloa "samassa veneessä
olevien" kanssa, oli vapaa-ajan ohjelmaa ja hyvää ruokaa. Mahtoikohan jotakin
unohtua? :-)
Marraskuussa sain
kuitenkin aivan tavallisen "flunssan". Olin ne luvalliset 3 päivää kotona,
eihän flunssan takia ollut tapana olla poissa työstä. Sairastuin uudelleen
tammikuussa... Sillä kertaa tajusin pyytää sairaslomaa jota sain viikon. Minun
kohdallani ei kuitenkaan mikään enää palautunut ennalleen. Olin varma siitä että
minua vaivasi jokin muukin kuin astma, olin peloissani ja hirvittävän väsynyt, en
silloin vielä tiennyt että olin tullut siihen pisteeseen jolloin Alfa1 jo oli tehnyt
tehtävänsä. Puhallusarvot romahtivat 160:een ja siirryin yksityisen lääkärin
välityksellä sairaalan keuhkopoliklinikalle tutkimuksiin. Kuukauden kortisonikuurin
avulla ei enää saatu aikaiseksi juuri mitään, silti jatkoin vielä työssä oloa.
Sairaalassa sitten löydettiin mm. keuhkolaajentumat ja olin pelkästään onnellinen
siitä ettei minua vaivannutkaan mikään sen tappavampi tauti!
Työssä jatkoin sinnikkäästi vielä kesäkuun. Koko työurani loppui 27.6.1996 siihen
kun eräs työtovereistani pakotti minut soittamaan sairaalaan ja sanomaan etten enää
jaksa - hän oli oikeassa, en jaksanutkaan. Kyllä me kroonisesti sairaat osaamme joskus
olla typerän sinnikkäitä! Siinä vaiheessa en enää puhaltanut kuin 145 ja minun piti
valita kävelenkö vai puhunko - molempia ei voinut tehdä yhtä aikaa koska happi ei
yksinkertaisesti riittänyt.
Kun nyt mietin
Kun nyt mietin mikä siinä puolessatoista vuodessa ennen eläkepäätöstä oli
vaikeinta, niin se ei suinkaan ollut se että olin niin sairas tai se että ennuste joka
minulle silloin annettiin tulevaisuuden varalle oli tosi pelottava. Vaikeinta kestää oli
se hirveä byrokratia ja pallottelu ja suoranainen leimaaminen joka minuun kohdistui. Ja
sitä kesti luvattoman pitkään!
Että minua lisäksi varmasti joillakin tahoilla pidettiin hankalana henkilönä ei sen
sijaan häiritse minua lainkaan. Kaikki se mikä "kaivauksissani" sain selville
koen ainoastaan olevan hyödyksi itselleni ja toivon mukaan myös muille samassa asemassa
oleville. Siinä tilanteessa tarvitaan vain kovaa kanttia ja kiukkuakin jotta selviää
jota kuinkin "hengissä". Minun onneni on se että isän perintönä olen saanut
aika moisen sisukkuuden.
Nimenomaan tästä aiheesta - toki muistakin - haluaisin muiden samassa tilanteessa
olleiden tai parhaillaan olevien kommentteja, koska koen ettei ketään saisi kohdella
niin kuin Suomessa nykyään valitettavan usein sairauden tai muun vammautumisen takia
pysyvästi työkyvyttömäksi joutuvia kohdellaan.
Minun arvosteluni
kohteeksi ovat joutuneet ennen kaikkea eläkelaitokset joskus outoinekin
toimintatapoineen. Tässä kohtaa en voi olla mainitsematta niitä kymmeniä B-lausuntoja
joita sinne useimmiten joudutaan toimittamaan sekä heidän tapansa sivuuttaa
erikoislääkärin lausuntoja. Vähintä mitä voisi edellyttää on että he myöskin
korvaisivat potilaalle sekä lääkärikäynnit että kyseiset B-lausunnot. Osansa saavat
myös osa päätöksiä tekevistä henkilöistä ja ne lääkärit joille työnantajan
suosio, poliittinen asema tai vaikkapa Kelan asenne näyttää olevan tärkeämpi kuin
heidän hoitoonsa tuleva potilas.
Eri tapausten käsittelyaikoihin pitäisi myös saada takaraja. Nythän sitä ei näytä
olevan lainkaan ja se vaikeuttaa usein asiakkaan taloudellista tilannetta. Looginen raja
olisi sama mikä meiltä asiakkailtakin vaaditaan - mieluummin tietysti hieman lyhyempi.
Toinen asia jota olen joutunut pohtimaan paljon ja jonka tiimoilta haluaisin kuulla muiden
kokemuksia on työnantajan, työterveyshuollon ja työyhteisön suhtautuminen meihin
keuhkovammaisiin työpaikalla.
Ehkä me yhdessä keksimme keinoja joilla voimme vaikuttaa siihen että asenteet pikku
hiljaa muuttuisivat positiivisempaan suuntaan.
Molemmat sairauteni
ovat tavallaan olleet minulle kompastuskiviä. Astma ei tahtonut riittää eläkkeelle
pääsemisen syyksi. Ymmärrän hyvin että astma on suhteellisen hyvin hoidettavissa.
Mitä sen sijaan en ymmärrä on se että todettiin että toimistotyötä pidetään
edelleen sopivana astmaa sairastavalle - huolimatta paperipölystä ja niistä
aineista joita varsinkin itsejäljentävä paperi sisältää. Lisäksi näytti siltä
että olin aivan väärän ikäinen.
Alfa1:stä (joka on kaiken takana) ja sen seurauksia eivät päätöksen teossa mukana
olevat lääkärit ilmeisesti tunteneet tarpeeksi hyvin - jotkut eivät ollenkaan. Se taas
varmasti ainakin osittain johtuu siitä että yksikään näistä lääkäreistä ei ole
keuhkolääkäri. Olen edelleen siitä hyvin ymmälläni, luulisi että sekä Kelalla
että muilla eläkelaitoksilla olisi varaa ja taitoa valita asiantuntijalääkärit kunkin
hoidettavan tapauksen mukaan.
Astmaa hoidetaan
Suomessa hyvin, informaatiota on saatavissa ja lääkkeitäkin on joka lähtöön.
Hengitysliiton olemassaolo on äärettömän tärkeä, sen kautta olen itse saanut
korvaamatonta apua sekä tiedon että kuntoutuksen puitteissa.
Olen kuitenkin kokenut että itse pitää olla hyvin aktiivinen ja itsevarmakin jotta
saisi sellaisen hoidon jonka kulloinkin kokee parhaaksi. Tällä tarkoitan ensisijaisesti
meitä joille sairaus on monen vuoden ajalta tuttu, mehän olemme jo oppineet tulemaan
toimeen sen kanssa ja tiedämme useimmiten mikä meitä parhaiten auttaa. Kaikille juuri
sairastuneille toivon nopeaa kuntoutukseen pääsyä ja hyvää lääkärikontaktia
tehokkaan hoidon ja informaation saamiseksi sekä pelkojen hälventämiseksi.
Tuntuu siltä että
astmasta on tullut liian "tavanomainen" sairaus ja kun ne lääkkeetkin on
saatavissa niin asia on sillä hoidettu. Vaikkakin keuhkovammaisten asioita ajavat liitot
tekevät parhaansa ja kaikkensa niin mikään jo olemassa oleva lakikaan ei takaa sitä
että esimerkiksi työ-, koulu- tai muuta ympäristöä pidettäisiin toimintakykyä
ylläpitävänä. Näyttää siltä ettei siitä olla edes kiinnostuneita vaikka se on
kaikkien etujen mukaista.
Alfa1-antitrypsiinin puutos ja muutkin harvinaiset hengityselinsairaudet ovat vielä
Suomessa yleisesti huonosti tunnettuja. Suomessa meitä Alfa Ykkösiä arvioidaan olevan
muutama tuhat. Mitään yleisesti käytössä olevaa lääkettä ei toistaiseksi ole
olemassa.
Jos joku henkilö tai
jokin asia kuitenkin on erityisen kiitoksen ansainnut julkaisen sen sivullani mielihyvin.
Ja koska kiitoksen varmasti löytyy aihetta niin olen sitä tarkoitusta varten jo tehnyt
oman sivun. Pitäkää hyvät ystävät huolta siitä ettei se jää tyhjäksi!
Kannattaa myös muistaa että jokainen meistä voi lausua kiitoksen - suullisesti tai
vaikkapa kortilla. Se on vastaanottajalle aina ilon aihe.
Kun minulta
kysytään miksi olen joutunut jäämään eläkkeelle sanon useimmiten että astman ja
Alfa Ykkösen takia ja että selitän tarkemmin jos kiinnostaa. Ja siinä kohtaa kannattaa
olla tarkkana: geenivirhe tuo useimmille mieleen jonkin hirveän vajavaisuuden ja
aineenvaihduntahäiriö... no mikä se nyt on, sitähän on kaikilla silloin tällöin.
Siispä minulla on aina mukanani Hengitysliitto Helin laatima lyhyt selostus sairaudesta,
se on hyvä ja ytimekäs.
mieli todeta
Tekee mieli todeta että kaikella kuitenkin on aikansa ja tarkoituksensa...
Esittelysivulla puhuin elämän ovista - minulle tosiaan aukesi sellainen. Sen takaa
löysin muun muassa tietokoneen joka on avannut minulle aivan uusia mahdollisuuksia.
Enää ei ole turhuuden tunteita ja joka päivälle on uusia haasteita.
Toiseksi parasta on
se että kun uskalsin karsia pois " millainen luulen että minun pitää olla jotta
minut hyväksytään" (mikä ei ollut helppoa) löysin ne kullan arvoiset ihmiset
jotka hyväksyvät minut niin kuin olen.
On vapauttavaa astua ulos siitä karsinasta jonka ympäröivä maailma on meille luonut -
viranomaiset ja terveydenhuolto, työnantaja ja työtoverit, koulu ja kaverit, mainokset
ja kaiken maailman trendilehdet - ja me itse.
Olen huomannut että
kun itse olen avoin ja rehellisesti oma itseni niin useimmiten saan siitä pelkästään
positiivista palautetta. Olen myös oppinut että minun ei tarvitse tulla kaikkien kanssa
toimeen eivätkä he minun, olen silti IHAN HYVÄ ihmiseksi!
Kaikkein parasta on se että kaikista ennusteista huolimatta viimeksi kuluneen vuoden
aikana vointini on selvästi pysynyt plussan puolella. Puhallan edelleen vaivaiset 160
mutta lääkitystä on silti voitu hieman vähentää. Uskallan taas matkustaa ja
lähitulevaisuudessa toteutuukin eräs suuri unelma (jonka jo välillä hautasin):
muuttaminen ainakin joksikin aikaa keuhkojeni kannalta parempaan ilmastoon.
Loppukaneettina voin
vain todeta että huonomminkin voisi olla. Minulla on täysi syy kiitollisuu- teen jota
nyt tunnen! |
