I Finland är
allmänheten väl informerad när det gäller astma. De flesta vet åtminstone i stort
sett vad sjukdomen går ut på.
Hur många däremot har hört om sjukdomen som heter Alfa-1-antitrypsin-brist?
Jag själv har dessa
båda - egentligen har jag alltid varit en "Alfa-Etta" och på grund av den och
några andra bidragande orsaker insjuknat i astma.
Jag vill helt kort berätta om hur min sjukdom har framskridit, främst om de tre senaste
åren som har omvandlat mitt liv helt. Jag är helt säker på att jag kan ge er andra som
befinner er i samma situation mod och en tro på en bättre framtid. Jag har ju själv
fått lov att lära mig vara modig, stå på min kant och varit tvungen att försäkra
olika instanser om att jag själv bäst känner min kropp.
Alltid har jag inte lyckats men tillräckligt ofta nog. Visst har det funnits dagar då
jag har varit rädd och bara gråtit, känt mig helt onödig och varit frustrerad. Det var
väl inte meningen att jag som just fyllt 50 inte längre klarade av att jobba - jag som
var van att alltid vara effektiv och hade hållit på med allt från silkesmålning till
husrenovering!
Jag insjuknade i
astma år 1985.
Både astma- och Alfa1-diagnosen bekräftades 1986. Insjuknandet hade i alla fall varit
ett faktum förr eller senare men det är troligt att dammet som jag utsattes för under
min "vävkarriär" till slut knäckte mig.
Jag kom in på
rehabilitering och fick en bra medicinering. Jag fick ett nytt jobb inom skolverket och
livet fortsatte till synes någorlunda normalt. Alfa1 berättade ingen om, den var endast
ett papper någonstans i sjukhusets arkiv. Men den fanns ju i min kropp och gjorde sitt
hela tiden!
Först år 1995 när jag redan hade oöverkomliga svårigheter att klara mig genom
vardagen fick jag på nytt komma in på rehabilitering. Där, på en föreläsning hörde
jag ordet "Alfa1" och fattade att det är just det jag har! Andningsförbundet Heli
hade då grundat en avdelning inom förbundet som registrerar och arbetar till förmån
för oss med sällsynta lungsjukdomar. Först då fick jag höra vad sjukdomen går ut på
och hur den så småningom förstör lungorna. Det var säkerligen inget jag ville
höra…
Där fick man ännu upp mina blåsvärden till 270. Jag har funderat på orsaken: det att
jag under den tiden inte behövde utstå pappersdammet på jobbet är säkert en av
orsakerna, men minst lika mycket inverkade omständigheterna under rehabiliteringstiden -
de var helt fantastiska! Det var sommar och naturen var som vackrast. Vi blev väl
omhändertagna, vi fick bemöta förståelse och man brydde sig faktiskt om oss! Vi fick
massor av värdefull information och massor av motion. Det fanns fritidsprogram och god
mat. Inte minst viktigt var att märka att det fanns många andra som "satt i samma
båt", att umgås och byta tankar med dem som hade samma problem som en själv.
Senare på hösten -
i november - fick jag en till synes helt vanlig influensa. Jag stannade hemma de tre dagar
som man hade lov till utan läkarintyg, dock inte längre för influensa är ju något man
inte brukar notera. Jag blev sjuk igen i januari och då var jag sjukskriven i en vecka.
För mig blev det en vändpunkt, inget blev som förr, jag var väldigt rädd och mycket
trött hela tiden - och jag var helt säker på att något som jag inte visste om var på
gång. Jag visste ju inte då att Alfa-Ettan i mig hade gjort sitt. Mina blåsvärden
ramlade ner till 160 och i slutet av februari blev jag skickad av en privat läkare till
sjukhuset för undersökningar. En kortisonkur på trettio dagar hjälpte en aning -
ungefär så länge som kuren varade - och jag fortsatte att jobba. Senare när det kom
fram att jag har bl.a. emfysem var jag enbart lycklig för att de inte hittade någon
dödligare sjukdom!
Hela våren och försommaren var ett enda kämpande på jobbet men jag bara fortsatte. Jag
vet faktiskt inte varför - kanske jag inte själv ville ge upp. Och ingen av doktorerna
föreslog sjukledighet heller...
Hela min
arbetskarriär slutade på en gång den 27.6.1996. Då tvingade en av mina arbetskamrater
mig att ringa till sjukhuset och säga att jag inte orkar längre. Hon hade så rätt, jag
var helt enkelt slutkörd. I det skedet "blåste" jag endast 145 och var tvungen
att välja mellan att gå eller tala - bådadera kunde jag inte göra samtidigt, helt
enkelt på grund av att inte syret räckte till.
ser tillbaka
När jag nu ser tillbaka på denna period av ett och ett halvt år som gick innan jag blev
beviljad pension, tycker jag att det svåraste inte var att jag var så sjuk eller att
diagnosen jag fått var så ödesdiger med tanke på min framtid. Det absolut svåraste
att stå ut med var byråkratin, det att man "bollade" mig fram och tillbaka
mellan olika instanser, att man inte ville tro på mig och att jag blev stämplad, då
närmast som en med psykiska besvär. Allt detta pågick därtill olovligt länge!
Att jag också på vissa ställen blev stämplad som en besvärlig person stör mig
däremot inte alls, allt som kom fram i mina "utgrävningar" har varit till min,
och jag hoppas till många andras vinst!
I de lägen som jag här har beskrivit behövs faktiskt både mod och konsten att vara arg
för att klara sig igenom det hela. Min lycka är att jag som "fadersarv" har
fått en stor dos av det vi kallar för "sisu", det att inte ge efter så
lätt…
Speciellt om detta
ämne - naturligtvis också andra - vill jag gärna ha kommentarer. Jag känner att det
är fel att behandla människor som på grund av sin sjukdom är oförmögna att arbeta
längre på det sätt som man tyvärr ofta här i Finland nu gör - och behandlingsmetoden
är den samma oavsett av att man redan har konstaterat att det inte finns någon
möjlighet till rehabilitering.
De som får kritik av
mig är pensionsanstalterna med sina ibland mycket underliga handlingsmönster. Här kan
jag inte låta bli att nämna de tiotals läkarintyg som de olika pensionsanstalterna
oftast vill ha och det sätt på vilket man undervärderar en specialläkares intyg. Det
minsta man kunde vänta sej är att de då också vore beredda att betala både intyg och
läkarbesök.
Det som också borde fås en ändring på är behandlingstiden av olika ärenden. Nu tycks
det inte finnas någon gräns för den, och detta inverkar många gånger ödesdigert på
patientens ekonomi.
Kritik får också en del av de beslutstagande personerna och de läkare för vilka
arbetsgivarens gunst, deras egen politiska ställning eller FPA:s attityd är viktigare
än patientens bästa.
Ett annat ämne som jag har funderat mycket på - och om vilket jag också gärna tar emot
kommentarer - är erfarenheter om hur man blir bemött i arbetslivet av arbetsgivaren,
hälsovården och sina arbetskamrater.
Kanske vi tillsammans kan hitta på sätt för att så småningom få en ändring i
eventuella negativa attityder.
Astma behandlas
effektivt i Finland, all information är lätt tillgänglig likaså mediciner. Existensen
av det finska förbundet för lungskadade är oerhört viktigt, genom den har jag fått
oersättlig hjälp i form av både information och rehabilitering. Jag har trots allt
kommit fram till att vi själva måste vara mycket aktiva och självsäkra för att få
den vård och behandling som vi behöver och känner att är rätt för envar. Detta
gäller väl främst oss som redan har lärt känna sin sjukdom tillräckligt bra och på
grund av det ofta vet hur vi får den bästa hjälpen. Jag hoppas att alla ni som just har
insjuknat får en bra läkarkontakt och en snabb rehabiliteringsmöjlighet för att få en
effektiv vård, information och hjälp i att behandla alla de frågor och den rädsla som
oundvikligt finns med i bilden.
Det verkar som om
astma skulle ha blivit en alltför "sedvanlig" sjukdom med åren. När man
därtill har tillgång till alla dessa effektiva mediciner så tycks man tro att saken är
klar med det.
Oberoende av att de olika förbunden för lungskadade gör sitt bästa och allt de
förmår så garanterar ingen redan existerande lag att man t.ex. på arbetsplatser, i
skolor eller andra omgivningar skulle vara intresserade av att omständigheterna där
uppfyller de villkor som skulle krävas för att gynna goda arbetsförhållanden, även om
de ekonomiskt skulle gynna alla.
Alfa1 och de andra
sällsynta lungsjukdomarna är ännu rätt så okända. Man har beräknat att det finns
några tusen "Alfa Ettor" i Finland. Endast en liten del av oss är tills vidare
registrerade. Någon medicin för allmänt bruk finns inte ännu tillgänglig.
De sjukdomar som jag har, har båda varit ett slags stötestenar för mig. Astman är så
vanlig och det finns en massa mediciner. Dessutom tyckte man att jag hade ett lätt jobb
och så var jag i en alldeles fel ålder!
Alfa1 (som ligger bakom allt), den kände alla beslutsfattande läkare inte ens till
tillräckligt - vissa inte alls. Detta igen beror troligen på att ingen av dem är
specialist på lungsjukdomar. Jag tycker att detta är mycket underligt, FPA och andra
pensionsanstalter borde nog har både råd och kunskap att välja läkare som har den
kompetens som behövs för varje enskilt fall.
När man frågar mig
varför jag har varit tvungen att gå i pension brukar jag oftast säga att jag är
astmatiker och en "Alfa-etta" och att jag förklarar närmare om det behövs.
Och skall något förklaras så är det bra att vara en aning diplomatisk: säger man att
man fel i en gen så låter det ju som om man vore riktigt handikappad, när det därtill
är något som inverkar på immunförsvaret blir det bara värre... och
"ämnesomsättningsbesvär" - det är väl inget, det har vi alla nu och då.
Därför tycker jag att det är bra att ha med sig den lilla broschyr som
Andningsförbundet Heli har gett ut, den ger bra och kortfattad information.
Finns det någon
eller något som är värd ett särskilt tack så publicerar jag det gärna på min
hemsida. Och för att det säkert finns en massa tacksamhetsämnen så har jag redan gjort
en egen sida för det ändamålet.
Vad vi alla kan göra själva är att ge ett tack. Det kan vi göra muntligt eller genom
ett vackert kort. Det kommer för mottagaren att vara ett glädjeämne en lång tid
framåt.
Nu känns det
Nu känns det som om allting hade sin tid och mening efter allt…
På presentationssidan talade jag om livets dörrar. Bakom en av dem hittade jag bland
annat datorn som har gett mig helt nya möjligheter. Jag känner mig inte längre onödig
och det finns nya utmaningar för mig varje dag.
Det näst bästa i den period som jag har berättat om är det att när jag vågade lämna
bort "vad jag tror att jag måste vara för att bli accepterad" ( vilket inte
var lätt) hittade jag de människor för vilka jag duger bra som den jag är. Alla de är
guld värda!
Det är befriande att stiga ur den inhägnad som den omringande världen har byggt upp åt
oss - olika instanser och hälsovård, arbetsgivare och -kamrater, skola och kompisar,
reklam och all möjliga trender - och vi själva!
Jag har märkt att när jag själv till min natur är öppen och så gott jag kan mig
själv, blir jag oftast också positivt bemött. Jag har därtill lärt mig att jag inte
behöver komma överens med alla människor och inte de med mig, ändå är jag HELT
DUGLIG som individ!
Det allra bästa är att oavsett alla hemska prognoser har min hälsa det senaste året
hållit sig på plussidan. Jag blåser fortfarande endast 160 i min mätare, men trots det
har jag kunnat minska på medicineringen en smula. Jag vågar igen resa nu och då och i
den nära framtiden kommer en av mina drömmar ( som jag redan hann begrava) att
uppfyllas: det är att flytta åtminstone för en tid framåt söderut till ett klimat som
mina lungor tycker betydligt bättre om!
Till sist kan jag endast konstatera att det kunde vara mycket värre. Jag har alltså all
orsak att vara tacksam! |
