kilpirauhasfoorumi
Kerro oma tarinasi!
Moi yllapito, sinulla on yhteensä 0 viestiä.


Tänään on 15.11.2003, 21:51
kilpirauhasfoorumi :: Kilpirauhasen vajaatoiminta eli hypotyreoosi :: Anna mun kaikki kestää
pertsa



Onko tauti minussa vai minun ympärillä!
Viestejä: 4

Tila: Offline

Anna mun kaikki kestää(10.11.2003, 20:48)
Taas kerran meitä vajaa toiminta potilaita pidettiin mitään tietävinä,kun katsoi setä benin ohjelmaa, eikö siellä pitänyt pohtia lääkkeistä sekä oireista mitä meillä toisilla on enenmän ja vähemmän.Mutta kun ohjelmaan oli otettu Välimäen omia potilaita ja vielä sellaisia joilla ei ole ollut sen tasoisia kokemuksia mitä me muut olemme kokeneet.Ainoa yksi pointi oli että proffa ihme kyllä otti puheeksi tyroksin jota yhdysvalloissa saa useampaa vahvuutta.Mutta kai se on uskominen että tyroksi päivässä
antaa hyvän olon kun taas muut lääkkeet ovat pahasta.Sen vain haluaisin sanoa vaikka on kuinka hyvä lääkäri mutta ei itse ole tuntenut ja kokenut sellaisia olo tiloja kun me muut potilaat.Ei se auta paljon potilasta jos kirjoista vain luetaan itse potilas sen tietää ja tuntee
kun vuosia kalvaa ja huomaa ettei lääkäreistä ole apua.




IP: Tallennettu
liisa
Junior Member


Onko tauti minussa vai minun ympärillä!
Viestejä: 65

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(10.11.2003, 21:05)
Joo niinhän se on jotta kaikki muuttuu hitaasti ja vaivalloisesti.
Mistähän me kaikki saatais omat Matti Välimäet, no onhan joulu tulossa, pitää lisätä toivomuskirjeeseen
Ohjelman tarkoitus on kai valaista muita ko. sairaudesta,
mutta liian ruusuinen kuva jäi
liisa




IP: Tallennettu
Niina
Junior Member


Positiivisuus luo voimia!
Viestejä: 54

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(10.11.2003, 21:14)
Sanoisin kuitenkin Välimäen puolustukseksi, että hän yrittää kuitenkin auttaa meitä kilppareita ja on ainakin yksi Suomessa eniten tietävistä ja asiaa ajavista alan ihmisiä.

Oli kyllä aika huono valinta ottaa sinne näin vähän aikaa sairastaneita kuten se Timo. Hän antoi vajaatoiminnasta aivan liian ruusuisen kuvan, vaikka varmasti olikin totuudenmukainen hänen osaltaan. Kyllä minä itsekin huomasin, että lääke "auttoi" jo ihan parin viikon käytön jälkeen, mutta varmasti yhtä paljon auttoi "psyykkeellinen onnellisuus" sairauden löytämisestä ja avun saamisesta vihdoin. Toisaalta joku nuori saattaa ohjelman avulla löytää syyn omille oireilleen, joka varmasti olikin tarkoituksena.

Huomasitteko, että Kilpparifoorumin osoitekin vilahti pari kertaa ohjelman aikana? Minä ainakin laitoin Ben Furmanille viestin jo noin viikko sitten, että laittaisivat sen ruutuun.




IP: Tallennettu
vanamo
Full Member


Sattuuhan sitä, mutta tottuuhan siihen, kun aina sattuu!
Viestejä: 171

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(10.11.2003, 21:22)
Itsekin huomasin, että kilpparipotilaat olivat varsin nuoria ja vähän aikaa sairastaneita. Olisin toki toivonut sinne jotain hieman "kokeneempaa" potilasta. Mutta sittenpä ehkä olisi riittänytkin yksi potilas koko ohjelmaan! Ja olisivat ehkä ihmiset pelästyneet koko sairautta.

Kyllä Välimäki minusta ihan kiitettävästi toi esille sen, että ei tuijoteta pelkästään labra-arvoja vaan kuunnellaan potilasta.




Tuleehan talven jälkeen kesä...
IP: Tallennettu
liisa
Junior Member


Onko tauti minussa vai minun ympärillä!
Viestejä: 65

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(10.11.2003, 21:27)
Voi ,kun tuo kuunteleminen vielä onnistuis kaikilta lääkäreiltä.
Toivossa on hyvä elää!




IP: Tallennettu
Kata
Full Member


Onko tauti minussa vai minun ympärillä!
Viestejä: 123

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(10.11.2003, 22:47)
Olin kanssa TOSI pettynyt ko. ohjelmaan!!! Pistin oikein nauhalle, että ei mikään menisi ohi.. no ei mennyt.

Kyllä meillä vajaatoimintaa sairastavilla on sitten helppoa, voi vitsi, jippii ja trallallaa... no huh huh.
"2 viikkoa söin lääkkeitä ja heti olo parani ja paino putosi 13 kiloa..." Miksi siinä ei tehty selväksi, että KAIKILLA EI OLE NOIN HELPPOA?????????? Olin itse asiassa vihainen tuon ohjelman jälkeen, ja olen vieläkin.

Olin kanssa laittanut tukun kysymyksiä, ja ilmeisesti moni muukin, ja 3 kysymystäkö siinä käsiteltiin? Toivoin, että niitä olisi esitetty Välimäelle, ja että hän olisi ottanut niihin kantaa.

Mielelläni kyllä menisin hänen potilaakseen, koska oma tk-lääkärini on aivan syvältä, sieltä jostakin, mutta kait se on kärvisteltävä vaan siellä... tai puhelimessa, koska en ole kasvotusten koskaan tavannut lääkäriä tämän taudin osalta

No tulipahan taas purkauduttua

-Kata-




IP: Tallennettu
mape



Eikö koskaan niinkuin ennen
Viestejä: 1

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(11.11.2003, 05:14)
Pakko myöntää, että pisti kyllä vihaksi, kun katsoin Benin ohjelman. Odotin kai ohjelmalta liikoja, niinkuin taisi moni muukin!
Olen itse syönyt thyroksinia nyt vuoden ja vieläkään ei ole hormoniarvot kohdillaan. Ja siksi kai toivoin, että ohjelmassa olisi haastateltu pidempään sairastaneita...

Onko muuten kenelläkään ilmennyt mitään "ongelmia" satunnaisesta alkoholin käytöstä lääkityksen yhteydessä?
Nimittäin, kun silloin tällöin saatan ottaa saunan jälkeen oluen tai jopa toisen, menee minulta hyvinkin herkästi muisti. Olen keskustellut asiasta lääkärini kanssa, mutta sitä saa vain ympäripyöreitä vastauksia. Nykyään en sitten uskalla ottaa edes sitä yhtä olutta vaikka olisinkin ihan vain kotosalla.
Olisi mukava kuulla onko kenelläkään muulla ollut vastavia "oireita".

-Mape-




IP: Tallennettu
keppana



Tauti on minussa ja näköjään pysyy!
Viestejä: 31

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(11.11.2003, 09:30)
Suututti minuakin Furmanin ohjelman jälkeen. Nämä potilaat olivat ikäänkuin "PARANTUNEET"!!! Eihän tästä parane.. Mulla kesti puoli vuotta lääkityksen aloittamisen jälkeen, kun veriarvot olivat "palautuneet" viitearvojen tuntumaan ille, silti olo ei ollut kohentunut.. ja hidastelee vieläkin, saatikka näitä oheisoireita (hiusten ohentuminen, väsymys, unettomuus, vilu, lyhyt pinna jne). Lääkitystä nostettiin viime keväänä ja nyt oli mennyt ylitoiminnan puolelle, eli hakusessa on vieläkin kohta neljän vuoden jälkeen lääkityksen aloittamisen. Mutta ilmeisesti hyvä lääkäri, tämä Välimäki, olikin osannut hoitaa potilaansa iloisiksi..
Tohon alkoholiin, Mape, en ole saanut lempinimeäni kys. juoman mukaan, mutta... Varsinkin viimeisten vuosien aikana,kun mulla on ollut thyroksiinit, jo pari keskaria aiheuttaa muistin menemistä ja hämmästelyä seuraavana aamuna..




IP: Tallennettu
vanamo
Full Member


Sattuuhan sitä, mutta tottuuhan siihen, kun aina sattuu!
Viestejä: 171

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(11.11.2003, 09:58)
mape, täällä on ihmiset kertoilleet alkoholin vaikutuksesta. Otapa tuolta ylhäältä "etsi" ja laita hakusanaksi alkoholi, niin löytyy mielipiteitä asiasta.




Tuleehan talven jälkeen kesä...
IP: Tallennettu
Irma




Viestejä: 25

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(11.11.2003, 10:04)
Mikä on Ben Furmanin ohjelman tavoite ?

Jos tavoitteena oli tuoda kilpparisairautta esille ja auttaa tunnistamaan oireita, ohjelman oli hyvä. Samanlaisia "naistenlehti"- kirjoituksia on ollut monta viimeisen vuoden aikana, viimeisin taisi olla Hyvä terveys- lehden uusimassa versiossa. Myös Kotilääkäri ja Me Naiset ovat sellaisia julkaisseet. Olen ostanut monta lehteä juuri tämän takia. Ja pettynyt, koska mitään uutta asiaa en ole löytänyt.
Samoin Akuutti- ohjelmassa on ollut kilpparista useammankin kerran.

Me kilpparisairaat ja heidän läheisensä olisimme kaivanneet jotain ennemmän. Selvästi eri viesteissä olemme luulleet, kuvitelleet , toivoneet, että ohjelma olisi tarkoitettu meille, jotka sairastamme ja tarvitsemme syvällistä tietämystä. Näihin odotuksiin nähden ohjelma ei vastannut.

Tarvitsemme uuden tilaisuuden. Joko luento tai muu, jossa etukäteen voi lähettää kysymyksiä. Mukana olisi hyvä olla muitkain asiantuntijoita kun Välimäki. Selvitystä tuesta etc. Esim. kilpirauhasliiton järjestämänä.

Miten olisi esim. kerätä kysymyksiä Välimelle täällä netistä ja pyyttää häntä vastamaan niihin ? Tempauksena, jolloin ei käy liian raskaaksi ja byrokraattiseksi ?





IP: Tallennettu
hemuli



Onko tauti minussa vai minun ympärillä!
Viestejä: 4

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(11.11.2003, 11:08)
Vau mikä idea Irma! Miten pantais tuulemaan tämän kanssa? Olisko tän palstan ylläpitäjällä ehdotuksia? Voitaisko jokainen lähettää ytimekkäitä kysymyksiä, jotka sitten ylläpitäjä kokoais yhteen ( esim. viikko aikaa kysymyksille) ja lähettäis tuonne Furmanin ohjelman nettiosoitteeseen tms. ja pyydettäis tekemään jatko-ohjelma tai vastaus nettisivujen kautta vaikkapa suoraan kilpirauhasliiton vakiosivuille. Sinnehän vois perustaa vaikkapa oman asiantuntijapalstan. Kuka kilpirauhasliitossa on sivujen ylläpitäjä? Meitä epätietoisia on tosi paljon, ja lääkärien tietämys niin vähäistä. Muuten ilmoitelkaa jos tiedätte Oulun seudulta
HYVÄN JA KOKENEEN ENDOKRINOLOGIN nimen. Haluaisin käydä esim yksityisesti. Kirjastosta kannattaa kysyä myös kirjaa nimeltä ENDOKRINOLOGIA.




IP: Tallennettu
soikkuli
Junior Member


Parempia aikoja odotellen!
Viestejä: 92

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(11.11.2003, 11:14)
Joo, ihan jäi samat fiilikset kuin muillekkin.
Kata: minäkin otin nauhalle, ettei mene joku tärkee juttu ohi ja kylläpä saa yli vetää vaikka kaunareilla
Eihän sillä pojulla ees ollu pahoja oireita ollu tai ei osannu kertoa jos oli ja tuo että heti kun alkaa nappailee tabuja, olo paranee. VOI ARGH!
Ihan ku tää Lampenius jossain lehdessä joskus sirkutti että oli tooooosi väsynyt ja heti ekasta pilleristä "hups" tuli tosi energinen ja onnellinen olo ja nyt hän vain kikattelee kun on niin hauskaa
Kuten jo aiemmin kirjoitin mulla on nyt tsh laskenut mutta olo ei ole vieläkään hyvä. Ja tuossa ohjelmassa ei käsitelty lainkaan tätä ärtyisyyttä ja voimattomuutta vajaatoiminnassa. Ja mitä täältä ollaan saatu lukee suurinosa kärsii niistä.
Minäkin laitoin varmaan parikymmentä kysymystä ja ainoastaan sitä perinöllisyyttä hivuttiin. Ei edes siitä että suomessa tieto laahaa muihin maihin verrattuna tosi perässä, siis viitearvot jne. Tuosta ohjelmasta jäi juuri se kuva joka ihmisillä jo on, ota tabu ja kaikki on ok.




Jaksamisiin, Soikkuli!
IP: Tallennettu
Irma




Viestejä: 25

Tila: Offline

RE:Anna mun kaikki kestää(11.11.2003, 11:14)
Osoitteeesta:

http://www.kandidaattikustannus.fi/tf/ch10/ch10_02s.html

löytyy Endokrinologian kirja. En tiedä onko sama kuin kirjana mutta ainakin jotain enemmän kuin ilman.






IP: Tallennettu

Pitkä URL lyhyemmäksi:

powerboards
Copyright © 2001-2002 PB Dev Team